Legge 22 dicembre 2017, n. 219: risvolti clinico-assistenziali

Massimo Brandino – CPSS SC Geriatria OMV ASL Città di Torino

Antonino M. Cotroneo – Direttore SC Geriatria OMV – ASL Città di Torino – Presidente Sez. Piemonte Valle d’Aosta dell’AIP

 

La legge n. 219 del 22 dicembre 2017 colma un vuoto legislativo che si protraeva da anni. È stata approvata al Senato, in via definitiva, con 180 voti favorevoli, 71 contrari e 6 astenuti ed è entrata ufficialmente in vigore il 31 gennaio 2018.

La legge in oggetto nasce in seguito a richieste pervenute da vari organismi, fra cui ricordiamo, fra i più autorevoli: il Comitato Nazionale di Bioetica, il Partito Radicale, l’Associazione Luca Coscioni e varie associazioni mediche e infermieristiche.

Uno degli elementi decisivi per l’approvazione di atto legislativo è stato anche il forte interesse mediatico per le vicende di persone affette da malattie, incurabili o dalla prognosi infausta, quali Eluana Englaro, Luca Coscioni, Piergiorgio Welby, Lucio Magri, Fabiano Antoniani (Dj Fabo) e altri.

È una legge che rafforza il rapporto e la comunicazione tra il paziente, il medico e l’équipe sanitaria.

Ricordiamo che l’articolo 32 della Costituzione della Repubblica Italiana stabilisce che “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge”; il Governo Italiano, inoltre, nel 2001 ha firmato (ma non ancora ratificato) la Convenzione sui diritti umani e la biomedicina di Oviedo del 1997 (L. 28 Marzo 2001, n.145), la quale stabilisce che “i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione”.

I principi fondamentali della legge in oggetto si possono riassumere nei seguenti punti:

  1. Il percorso di cura deve essere appropriato e proporzionale.
  2. Il rispetto delle migliori evidenze scientifiche deve confrontarsi con una visione olistica della persona assistita, nel rispetto delle sue volontà, convinzioni e orientamenti alla propria vita.
  3. L’alleanza terapeutica e la condivisione di tutte le scelte diagnostiche e terapeutiche devono essere alla base del rapporto con i sanitari al di là dell’accettazione o meno della terapia.
  4. La persona assistita va seguita in ogni fase della sua malattia, compresa la terminalità, evitando abbandono terapeutico
  5. La riaffermazione della lotta al dolore, come già disposto dalla legge del 15 marzo 2010 n.38.
  6. Un modello di salute inteso come il miglior benessere fisico, psichico, sociale possibile, date le condizioni cliniche.
  7. Il diritto del paziente di rifiutare le cure o di interromperle in qualsiasi momento e il dovere del medico rispettare la sua volontà.
  8. L’obbligo del medico e di tutto il personale sanitario di considerare e rispettare, dichiarazioni o altre manifestazioni di volontà espresse anteriormente dalla persona.
  9. La prevalenza, nelle situazioni d’urgenza, dello stato di necessità, con possibilità di intervenire senza il consenso della persona qualora non sia in grado di interagire.

Sorgono spontanee alcune riflessioni di ordine pratico, su quali possano essere le ripercussioni di questa legge sulla nostra attività quotidiana.

L’art 1 prevede che “Contribuiscono alla relazione di cura, in base alle rispettive competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono l’équipe sanitaria”: è un riconoscimento alle figure professionali non mediche, e al ruolo che le stesse possono avere, nell’ambito delle proprie competenze in questo tipo di relazione.

Il comma 5 dell’art. 1 solleva qualche dubbio di ordine etico, bioetico e deontologico. Esso dispone che: “Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte (…) qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso (…).

Ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici. Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica”.

Questo articolo mette in evidenza i sottili confini che dividono accanimento terapeutico, abbandono terapeutico e rischi eutanasici.

La domanda da porsi è: tutti i pazienti sono in grado di avere le conoscenze per comprendere realmente rischi e benefici dei trattamenti proposti? In una persona affetta da una patologia grave è possibile che l’aspetto emotivo abbia la prevalenza su quello razionale?

Viviamo in tempi di cattive informazioni, sono sempre più diffuse le cosiddette “fake news”, ed il rischio di decisioni prese in base ad informazioni sbagliate, incomplete o imprecise è alto.

È una grande sfida per il personale sanitario tutto il cercare di informare e guidare il paziente nelle sue scelte, al di là dell’atteggiamento paternalistico del passato ma nel quadro di una completa alleanza terapeutica.

La legge inoltre nulla dispone in merito all’obiezione o alla clausola di coscienza, e questo può creare difficoltà all’operatore sanitario in quanto il pieno rispetto delle volontà del paziente potrebbe condurre alla morte del paziente (per esempio nel caso della sospensione della nutrizione artificiale). Secondo alcuni punti di vista si potrebbe delineare l’ipotesi di un’eutanasia passiva, vietata dai codici deontologici di tutte le professioni sanitarie.

L’art. 2, per contro, ha avuto il consenso pieno ed assoluto da parte di tutte le associazioni mediche ed infermieristiche, in quanto ribadisce l’importanza della lotta al dolore: “il personale sanitario deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico”.

In questo caso l’autodeterminazione del paziente lascia il posto all’appropriatezza delle cure: la terapia del dolore va somministrata al di là della volontà del paziente.

Altra connotazione positiva dell’art 2 è la condanna di ogni forma di accanimento terapeutico: “Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati.” Il testo di legge, tuttavia, risulta incompleto, in quanto l’accanimento terapeutico non dovrebbe essere evitato solo nelle situazioni di fine vita ma in qualsiasi fase del processo di cura.

L’art. 4 regolamenta le disposizioni anticipate di trattamento, ponendo l’accento sull’autodeterminazione della persona: “Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché’ il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari.”.

Risulta legittimo chiedersi come sia possibile verificare se la persona abbia veramente acquisito adeguate informazioni mediche: dovrebbe forse sostenere un esame prima di redigere le DAT?

Anche la figura del fiduciario, colui che raccoglie le volontà della persona, può suscitare delle perplessità.

In una società di stampo familiare, come quella italiana, il fatto che disposizioni importanti come quelle legate al fine vita siano affidate ad una persona che potrebbe essere un perfetto sconosciuto, o l’amico conosciuto al bar, lascia presagire una sequela di ricorsi legali.

“Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie, qualora ricorrano i presupposti di cui al comma 7”.

Il rischio può essere quello di un’estrema burocratizzazione, con intervento di avvocati e notai non competenti né in materia medica né etica.

Resta inoltre irrisolto il problema della comunicazione delle DAT al personale sanitario in tempo reale; si renderebbe indispensabile la messa in rete di tutte le DAT redatte in Italia, in un sito che sia facilmente raggiungibile e consultabile da tutti gli operatori sanitari. Ma chi lavora in sanità e conosce le difficoltà legate all’informatizzazione può avere legittimi dubbi…

In molti reparti, al di là della legge, da tempo sono state affrontate le pratiche relative al fine vita, per esempio attraverso l’adozione di linee guida condivise sulle decisioni di fine vita (Documento SIAARTI e altre).

Ma dobbiamo tenere conto che nella realtà odierna lo spazio per la relazione si sta riducendo, fagocitato da obblighi amministrativi, economici e di risultato, dalla carenza di personale e dall’aumento dei carichi di lavoro.

L’attuale modello della sanità ospedaliera fa sì che i medici e gli infermieri abbiano poco tempo da dedicare alla relazione con il paziente e la cosiddetta alleanza terapeutica spesso è un pio proposito.

Anche la formazione del personale ospedaliero tende ad essere molto tecnicistica e legata a procedure e protocolli. Inoltre, ultimamente, il personale ospedaliero teme denunce per il proprio operato poiché le stesse sono in costante aumento. Ciò determina l’incremento della cosiddetta medicina difensiva, che spesso va ad accrescere i casi di accanimento terapeutico e diagnostico.

Concludendo, la legge in oggetto può essere considerata una buona legge, specie se confrontata con il vuoto legislativo preesistente; è tuttavia perfettibile, e pertanto si auspica una proficua collaborazione tra medici, personale sanitario, giuristi e bioeticisti affinché l’applicazione della normativa possa essere corretta, migliorata e sopratutto raggiunga l’obiettivo per cui è nata, tutelare il paziente e le sue volontà.

 

Bibliografia:

  • Rossetti Marco, “Il danno alla salute”CEDAM, 2017.
  • De Filippis Bruno, “Biotestamento e fine vita. Nuove regole nel rapporto medico paziente: informazioni, diritti, autodeterminazione” CEDAM, 2018.
  • Gazzetta Ufficiale n.12 del 16-1-2018.

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