Cure palliative e M. di Alzheimer: esiste un link?

R. Carlucci*, E. Martinelli*, P. Sapone*, F. Padulo*, E. Maina*, C. Natale**, A.M. Cotroneo°** * SC Geriatria OMV ASL Città di Torino; ** Psicologa, *** A.M.Cotroneo Dir. SC Geriatria OMV ASL Città di Torino

La demenza è considerata una priorità mondiale nel campo della salute pubblica.

Rappresenta una patologia degenerativa, progressiva, irreversibile e, in atto, non vi sono terapie “disease modifying”, in grado di cambiarne l’evoluzione e la prospettiva del paziente e dei familiari.

Secondo l’OMS sono 47 milioni le persone affette da demenza nel 2015 nel mondo, con un aumento previsto a 75 milioni entro il 2030. La demenza è la Settima causa di morte (dati OMS).

In Italia con la Legge 38 del 15 marzo 2010 si è posto l’accento sul diritto alle cure palliative che, tuttavia è ancora molto onco-centrico, mentre per la Malattia di Azheimer e le demenze è stato istituito un fondo dalla Legge numero 178 (comma 330, 331, 332) solo il 30 dicembre del 2020.

È intenzione degli autori, evidenziare come vi sia uno stretto parallellismo tra malattia oncologica e disturbi neurocognitivi e sottolineare come le esigenze siano, per certi aspetti, simili, ma l’attenzione e le risorse abbiano pesi diversi.

La popolazione anziana è esposta ad un maggior rischio di sviluppare malattie oncologiche e disturbi neurocognitivi; tuttavia, gli approcci sono nettamente differenti nelle due dimensioni.

Tenendo ad esempio la storia della patologia oncologia, proviamo a fare un parallelismo con le malattie dementigene.

Lo Screening: attualmente vi è un ampio dibattito sul reale beneficio di effettuare uno screening per identificare in fase preclinica e/o prodromica quadri di deterioramento cognitivo. Come potrebbe essere condotto? Attraverso una valutazione clinica effettuata da chi? dalla medicina di primo livello (MMG) e con quale modalità? I test utilizzati nella medicina di base sono così fini da intercettare i casi prodromici e preclinici?

Può essere effettuata attraverso esami di laboratorio (i test sierologici sembrano essere promettenti), ma determinano un rischio, e non sono così vantaggiosi dal punto di vista costo-beneficio, come ad esempio la ricerca di sangue occulto fecale o il PAP test, o la mammografia nello screening dei tumori del colon-retto e femminili. E i costi sono sostenibili, visto che al momento non vi sono cure efficaci “disease modifying”?

Sulla prevenzione e il controllo dei fattori di rischio grazie al miglioramento delle condizioni di vita, ambientali e il grande sviluppo della tecnologia e scienza medica si è attenuto un notevole aumento dell’aspettativa di vita, ma anche un aumento dell’incidenza e prevalenza delle malattie età correlate. Tuttavia, allo stesso modo, si è ridotta la loro incidenza nelle età più sensibili (basti pensare che la prevalenza stimata per la demenza è risultata inferiore rispetto a quella attuale, seppur sempre ragguardevole, ma minore, certo per molteplici cause, ma una tra queste, una più attenta prevenzione). Probabilmente per lo sviluppo dei disturbi cognitivi molto si sa sulla “prevenzione naturale”, con il controllo dei fattori di rischio cardiovascolare, la modificazione degli stili di vita, sia in età giovane-adulta, sia senile si è raggiunto, probabilmente, come sosterrebbe Candido di Voltair, nel miglior mondo possibile, il “massimo” dell’azione preventiva o quasi per il processo dello sviluppo di patologie neurodegenerative, che tuttavia presenta tappe complesse e distribuite cronologicamente, per cui la prevenzione probabilmente non può più essere solo naturale con la correzione di alcuni fattori, ma deve essere proattiva con farmaci o interventi “terapeutici-preventivi”. Il modello biopsicosociale è alla base della cura della fragilità.

La diagnosi è una tappa fondamentale in ogni patologia: è il momento in cui un marchio indelebile e una traiettoria di vita e di malattia viene assegnata ad un uomo e/o ad una donna e ai suoi familiari.  In un processo di cura e di progressione in cui la patologia è a senso unico, è fondamentale attivare un iter di cura attivo con farmaci che ricordiamo, al momento, non sono disease modifying, ma che hanno un ruolo nel rallentarne la progressione e nel preservare in qualche modo, l’aspetto funzionale, e dare anche una prospettiva di cura. Occorre una mentalità palliativa (come presente nelle malattie oncologiche), non nella visione della Pietas latina, per rimodulare la traiettoria di malattia, che non è accettazione di un lento e progressivo declino verso l’annullamento, un riprogrammare, un riprogettare, un ricercare un nuovo scopo e percorso per il paziente e il nucleo di persone che si prenderà sempre più cura di lui.

Diventa imprescindibile l’alleanza tra sanitari, paziente e familiari, care-giver, badanti.

Nelle malattie degenerative neurologiche, al momento attuale, gli obbiettivi sono differenti, non è più il guarire, bensì il prendersi cura, il mantenere quello che è il nucleo esistenziale, fisico e umano del nostro malato.

Quindi i farmaci seppur non guariscano la patologia hanno il significato di mantenere per quanto possibile gli aspetti cognitivi, le autonomie, di mantenere un senso alla cura.

È importante prendersi carico del malato e della famiglia nella gestione, che prevede sempre una gratuità, una caritas, una dedizione faticosa donata dai familiari sempre maggiore con il trascorrere del tempo. È un prendersi cura che vede la progressione della malattia e il cambiamento inesorabile del proprio sposo, del proprio genitore che non più lui ma è sempre lui.

Il sostegno ai familiari è fondamentale soprattutto nella preparazione alle fasi più avanzate e alla condivisione del percorso di fine vita.

I centri CDCD seguono, tendenzialmente, i malati finché vi è una terapia, sia essa per il controllo dei disturbi del comportamento sia, per la prescrizione degli I-AcE e memantina, ma esaurite le indicazioni, si passa da controlli, appuntamenti periodici puntuali, in alcuni casi al nulla: dopo che cosa accade loro? Che cosa succede a questi nuclei di malati-care-giver da chi vengono seguiti, il MMG è in grado di accogliere questa complessità?

Fortunatamente i centri CDCD presentano una visione prospettica e come esposto precedentemente occorre avviare fin da subito una visione futuristica, ossia preparare ad affrontare le fasi avanzate di malattia con una comunicazione di quello che accadrà e con un avvio di tutto ciò che potrà sostenere sarà il dopo, ossia l’aspetto assistenziale, di gestione, medico legale, psicologico.

È importante, inoltre, impostare una pianificazione delle cure condivise per permettere al paziente l’autoderminazione, nelle fasi in cui è ancor in grado di decidere per sé stesso, e sollevare anche i familiari dal peso di decidere per il proprio caro in momenti di complessi e difficili della progressione di malattia.

Non bisogna trovarsi impreparati di fronte a problematiche spinose, quali il problema dell’alimentazione, l’insorgenza di eventi acuti che potrebbero richiedere l’ospedalizzazione – delirium, infezioni, la difficoltà di gestione al domicilio, quando il care-giver è logorato da anni di cure, o anziano e malato.

La visione  in queste fasi così cruciali e dolorose, che spesso generano rimorsi, ulteriore stress e disagio al malato e a chi si occupa di lui, non è di accettazione dell’inevitabile fine e di abbandono, bensì di rimodulare  e di accompagnare in questo momento di possibile separazione con una valigia di consapevolezze acquisite nel lungo percorso di cura e di assistenza e di gestione condivisa nelle fasi più estreme di malattia, perché vi sia una comprensione e accettazione della separazione.

Spesso nelle fasi terminali i caregiver manifestano sensi di colpa per l’incertezza di aver fatto tutto il possibile, di aver scelto il setting di cura migliore, di aver accudito al meglio il proprio caro, di non averlo “ghettizzato” in una struttura per malati terminali senza speranza; come ripetuto in precedenza, è fondamentale la preparazione e l’attivazione di servizi che possano supportare al domicilio o in setting residenziali più confortevoli.

Altro momento di criticità è il dopo, è il riempire il vuoto:  dopo la solerte, lunga cura del proprio caro, che ha assorbito buona parte delle energie di una parte di esistenza, con le giornate che seguivano la stessa routine, i pensieri, le preoccupazioni, le gioie, probabilmente poche, occorre affrontare il nuovo orizzonte che probabilmente in parte è un sollievo, ma in parte è un baratro in cui bisogna riorganizzare e ripensare la propria vita, ritrovare un nuovo scopo e in qualche modo mantenere vivo il ricordo di chi ricordi non aveva più.

Un ulteriore parallelismo tra malattia oncologica e demenze è il dolore e i disturbi comportamentali, che sono la coorte sintomatologica che spesso pone in crisi il rapporto care-giver e talvolta la gestione medica: la terapia non è solo medica, ma è di approccio comportamentale-ambientale, come nel dolore oncologico, occorre andare a valutare le cause che possono scatenare tali sintomi e impostare una terapia di fondo che contenga il sintomo per garantire un migliore qualità di vita, un riposo notturno adeguato e una autonomia funzionale, ma anche affettiva (si pensi all’apatia e abulia proprie dei BPSD, ma anche l’”anestesia” sentimentale talvolta determinata dai neurolettici o l’”emotional blunting”). A volte, poi come per il Breack Through Cancer Pain (BTCP), vi sono degli “accessi” comportamentali, che non sono delirium superimposto a demenza, che necessitano di una terapia al bisogno che spesso deve essere gestita dai care giver con, talvolta rottura di quel fragile equilibrio con possibile ospedalizzazione e istituzionalizzane o terapie improprie.

Il parallelismo tra con la storia di malattia oncologica e demenza è una provocazione in quando le patologie dementigene hanno una propria individualità e autonomia, ma tutto ciò è volto a sottolineare che di demenza si muore, che essa è una malattia che porta ad uno stadio di terminalità che deve essere affrontato non nelle fasi di urgenza-emergenza, bensì è un percorso che deve essere impostato dalle fasi precoci, dove la rimodulazione, il ripensare di una prospettiva di cura di “care” è fondamentale, più che di “cure”, al momento attuale, purtroppo.

Tutto ciò non toglie la speranza o rende inutili e futili gli importanti tentativi per trovare una cura efficace, ma di fronte all’incertezza occorre trovare delle sicurezze che vanno ricercate nell’uomo e nell’umanità, non solo nella scienza.

La complessità deve essere la chiave interpretativa, atti settoriali non portano a reali vantaggi, è fondamentale il ruolo e la valorizzazione delle reti, dei collegamenti, delle condizioni dell’ambiente (sec. M. Trabucchi).

È fondamentale progettare un sistema di welfare che sia complessivo e soprattutto attento ai più fragili, tra cui gli anziani e i soggetti affetti da demenza: queste non si giovano di aiuti slegati, ma di interventi senza vuoti, di atti concreti e di legami stabili, conditi da umanità e condivisione, con una forte alleanza generazionale.

Vi è un bisogno di relazione, di contatto, di umanità che caratterizza la vita e l’essenza di ogni essere umano, anche quando la mente sembra non esserci più e sembra impossibile stabilire un contatto, ma come è presente nella cultura geriatrica-palliativista, vi è sempre la possibilità di rimodulare la strategica terapeutica, di rimodulare i canali comunicativi per mantenere il nucleo di umanità, di affetto e di dignità che il malato possiede.

Tomorrow, and tomorrow, and tomorrow,
Creeps in this petty pace from day to day,
To the last syllable of recorded time;
And all our yesterdays have lighted fools
The way to dusty death. Out, out, brief candle!
Life’s but a walking shadow, a poor player
That struts and frets his hour upon the stage
And then is heard no more.
W. Shakespeare Macbeth soliloquy

Eppure, la flebile candela continua a illuminare la buia notte.

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Bibliografia

1. WHO. The top 10 causes of death. 9 December 2020.
2. Leonardi M. “Definire la disabilità e ridefinire le politiche alla luce della Classificazione ICF”. ICF e Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, Erickson, 2009.
3. Voumard R, Rubli Truchard E. Geriatric palliative care: a view of its concept, challenges and strategies. BMC Geriatr. 2018; 18: 220.
4. Lorenz K. et al. Ann. Evidence for Improving Palliative Care at the End of Life. Intern Med. 2008; 148: 147.
5. Trabucchi M. Aiutami a ricordare. La demenza non cancella la vita. Come meglio comprendere la malattia e assistere chi soffre. San Paolo Edizioni, 2022.