A proposito del “Testamento biologico”
A proposito del “Testamento biologico”
Carmine Macchione
Ognuno deve rendere conto della vita anche agli altri.
Ma per la morte non occorre che il proprio consenso.
Seneca: Lettere a Lucilio
I casi di pazienti terminali come Welby, Coscioni, Nuvoli, Ogliaro, Ravasin, Schiavo, Quislan, Cruzan avevano suscitato un estremo interesse nell’opinione pubblica mondiale e italiana, e ha stimolato i Politici a legiferare sul testamento biologico e sull’eutanasia, anche se il sistema bicamerale italiano ha ritardato molto la discussione sulle diverse proposte di legge. Il recente suicidio avvenuto in Svizzera di DJ Fabo e il disegno di legge sul Testamento Biologico, approvato dalla Commissione affari sociali il 16 febbraio 2017 e che sarà inviato per l’approvazione definitiva alla Camera nel mese di marzo 2017, a nostro parere, con scarse possibilità di riuscita, ha determinato nella classe politica un vespaio di varie interpretazioni. La pubblicazione sui media del testo approvato ha suscitato infatti nell’ambiente politico e sociale una discussione non sempre pacata e realistica. Notiamo che sia negli ambienti cattolici che in quelli laici di destra, di centro o di sinistra, le osservazioni al testo licenziato denotano pregiudizi che sconfino talora perfino nell’ignoranza. Si parla di cultura di morte o di vergogna di appartenere ad un Parlamento non legiferante e che galleggia. D’altra parte nel nostro Paese esistono varie Associazioni come la Exit, il cui Presidente è Emilio Coveri, l’Associazione Luca Coscioni, il Comitato di Bioetica, che da vari punti di vista sono favorevoli o sfavorevoli all’Eutanasia e al Suicidio assistito. Negli anni ‘30 sorsero negli USA molte associazioni riunite nella World Federation of Right Die Societies (Federazione Mondiale delle Società per il Diritto di Morire).
E’ nostra opinione dare, quindi, sull’argomento una interpretazione serena, non esasperata da pregiudizi o da esperienze dolorose personali, finalizzata a chiarire ciò che ancora chiaro non è. Intanto prima ancora di parlare di Eutanasia attiva o passiva o di suicidio assistito è necessario chiarire cosa si intenda per Testamento Biologico (TB) o per DAF (Dichiarazioni Anticipate di Testamento). Prima di entrare in argomento è importante porsi alcune domande, utili a chiarire i molti dubbi a riguardo.
1. E’ il TB un’estensione del consenso informato?
2. E’ il TB un modo per introdurre surrettiziamente l’eutanasia attiva?
3. Il TB affronta problemi diversi da quelli che riguardano l’accanimento terapeutico e la stessa eutanasia passiva e cerca di risolverli?
Il Tribunale di Roma il 15-16.12 del 2006, a proposito del caso Welbi, emise un’ordinanza che ha considerato il principio di consenso informato ”una grande conquista civile delle società culturalmente evolute” , e ha inoltre specificato che “ esso permette alla persona, in un’epoca in cui le continue conquiste e novità scientifiche nel campo della medicina consentono di prolungare artificialmente la vita, lasciando completamente nelle mani dei medici la decisione di come e quando effettuare artificialmente tale prolungamento, con sempre nuove tecnologie, di decidere autonomamente e consapevolmente se effettuare o meno un determinato trattamento sanitario e di riappropriarsi della decisione sul se ed a quali cure sottoporsi.
Umberto Veronesi ha affermato che il Testamento biologico non è altro che l’estensione del consenso informato ed è quindi l’opposto dell’eutanasia. Infatti, il TB trova la sua prima giustificazione d’essere nel “consenso informato”, ovvero nell’assenso del paziente a subire o non subire un determinato trattamento, come recita l’articolo 32 della Costituzione italiana e rafforzato, a livello internazionale, dalla Convenzione di Ovedo del 1997, ratificata dall’Italia con la Legge n. 145 del 28 marzo 2001.[1] Conseguenze del Consenso informato, che esprimono i presupposti di legittimità dell’attività medica, sono:
1. Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato, previo consenso informato esplicito ed attuale del paziente, prestato in modo libero e consapevole
2. L’espressione del consenso informato è preceduta da corrette informazioni rese dal medico curante al paziente in maniera comprensibile circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefici e rischi prospettabili, eventuali effetti collaterali nonché circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto al trattamento sulla salute e sull’evoluzione della malattia
3. L’alleanza terapeutica costituitasi all’interno della relazione fra medico e paziente si esplicita in un documento di consenso informato, firmato dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica
4. E’ fatto salvo il diritto del paziente di rifiutare in tutto o in parte le informazioni che gli competono. Il rifiuto può avvenire in qualunque momento e deve essere adeguatamente documentato
5. Il consenso informato al trattamento sanitario può essere sempre revocato, anche parzialmente
6. In caso di interdetto, il consenso informato è prestato dal tutore che sottoscrive il documento. In caso di inabilitato o di minore emancipato, il consenso è prestato congiuntamente dal soggetto interessato e dal curatore. Qualora sia stato nominato un amministratore di sostegno e il decreto di nomina preveda l’assistenza o la rappresentanza in ordine alle situazioni di carattere sanitario, il consenso informato è prestato anche dall’amministratore di sostegno ovvero solo dall’amministratore. La decisione di tali soggetti riguarda anche quanto consentito dall’art.3 ed è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute dell’incapace.
7. Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è accordato o rifiutato dagli esercenti la potestà parentale o la tutela dopo avere attentamente ascoltato i desideri e le richieste del minore. La decisione di tali soggetti riguarda quanto consentito dall’art.3 ed è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute psico-fisica del minore.
8. Qualora il soggetto sia minore o legalmente incapace o incapace di intendere e di volere e l’urgenza della situazione non consenta di acquisire il consenso informato così come indicato nei precedenti commi, il medico agisce in scienza e coscienza, conformemente ai principi della deontologia medica nonché della presente legge
9. Il consenso informato al trattamento sanitario non è richiesto quando la vita della persona incapace di intendere e di volere sia in pericolo per il verificarsi di un evento acuto
Negli USA La Suprema Corte Federale ha stabilito che l’informed consent non rientra nel diritto della privacy ma nel diritto all’integrità fisica, pertanto il paziente ha il diritto sia a consentire che a rifiutare i trattamenti terapeutici. La decisione, però, è profondamente personale, perciò, qualora non fosse possibile interpellare il diretto interessato sarebbe necessario risalire alla volontà da costui espressa in passato sulla base di prove solide
A proposito, ricordiamo che per il Codice Deontologico “Acquisizione del consenso informato” il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del consenso esplicito del paziente. Il consenso informato risulta importante, in quanto presuppone anche il diniego se accettare o non accettare le cure,
E’ il TB un modo per introdurre surrettiziamente l’eutanasia attiva?
Il Testamento Biologico (TB) o Dichiarazione anticipata di trattamento (DAF), nei Paesi anglosassoni denominato Living will, è’ una dichiarazione fatta da una persona, nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali di intendere e di volere (eventualmente davanti a testimoni, medici, segretario comunale, e/o un notaio), in cui si specificano le condizioni entro cui essa dovrà essere trattata, qualora si dovesse trovare impossibilitato a decidere in merito alla propria salute, per il sopraggiungere di uno stato di incapacità dovuto a infermità, vecchiaia, demenza o a malattie disabilitanti, che rendono il paziente impossibilitato ad attuare una minima vita di relazione e che sono curate con macchine o altri sistemi artificiali. Nel Testamento Biologico il soggetto dichiara inoltre la sua volontà ad accettare eventualmente tali cure, Tra le terapie che i sanitari pensano di prescrivere in soggetti in coma permanente, rientrano anche la nutrizione e l’idratazione artificiale. Il DAF si inserisce nelle cosiddette advanced directives , vale a dire in quell’insieme di dichiarazioni, rivolte al medico circa le cure verso le quali si presta il consenso o il rifiuto , in considerazione di non essere più in grado, in quel momento, di assumere decisioni autonome circa la propria salute. Paolo Ravasin, affetto da SLA, morto l’8.2.2014, aveva scritto il suo TB, dicendo nel momento in cui non fossi più in grado di mangiare o bere attraverso la bocca, oppongo il rifiuto ad ogni forma di alimentazione o idratazione artificiale, sostitutiva della modalità naturale
Il diritto a morire con dignità appartiene alla categoria dei diritti di terza generazione (diritto alla pace, all’ambiente, di procreare, ecc.) che trova , nel nostro ordinamento un riconoscimento nel’art 2 della Costituzione La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo [2] Onde evitare equivoci, pregiudizi e facili interpretazioni è importante chiarire e sottolineare che il TB non si riferisce solo, come spesso viene presentato, alle situazione terminale di fine vita, ma indica anche eventuali trattamenti terapeutici, per esempio con farmaci sperimentali in soggetti che non sono in grado, in quel momento, di consentire o meno il trattamento che il sanitario ritiene di attuare. Chiariamo l’argomento con un esempio: un soggetto, diciamo, quarantenne, in pieno possesso delle sue facoltà di intendere e di volere, può, se vuole, esprimere la sua volontà di subire o non subire un trattamento aggressivo o un accanimento terapeutico, qualora diventasse in tarda età demente o, pur ancora cognitivamente cosciente, affetto da una malattia oncologica.
Per quanto riguarda la sospensione di trattamenti o la partecipazione attiva del medico nell’interrompere la vita di un paziente, le norme relative alla gestione del paziente in fin di vita, anche alla luce del recente provvedimento legislativo, lasciano ancora i medici “soli” in un momento così drammatico, quale quello del passaggio dalla vita alla morte e spesso optano per la desistenza terapeutica, seguendo scienza e coscienza, con la spada di Damocle di essere accusati di omicidio volontario.”Vogliono trasformarci in accanitori per conto terzi. L’eutanasia può essere attiva e passiva. Quella attiva consiste in una iniezione di un farmaco letale somministrata da un medico su richiesta di un paziente affetto da una malattia che produce gravi sofferenze, è inguaribile e ha una prognosi infausta inferiore a diciotto mesi. Molti di questi pazienti sono in buona sostanza mantenuti artificialmente in vita attraverso macchinari e nutriti attraverso PEG, SNG o altro metodo infusionale, in disaccordo con quanto recita l’articolo 13 della nostra Costituzione[3]. Numerosi sono i paziente in coma vegetativo persistente o anziani malati cronici, soli, che si lasciano andare, non hanno interessi, non si alimentano, apatici, confusi T/S, non responder ai farmaci, in quanto affetti da failure to thrive (scompenso terminale). Il Codice deontologico dei Medici dice a proposito dell’Eutanasia che il medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare né favorire trattamenti diretti a provocarne la morte. L’eutanasia attiva è punibile a mente dell’art. 575 CP, in quanto assimilabile all’omicidio volontario[4]. Una critica al concetto temporale dei diciotto mesi è opportuno farla. Precisiamo che la Medicina non è e non può essere un teorema matematico dove la precisione dei dati è la regola. Le malattie non si manifestano sempre nella stessa virulenza e nel medesimo andamento temporale. Ogni persona sarà sempre diversa da un’altra e la sua reattività differirà da soggetto a soggetto. La durata di una prognosi infausta di diciotto mesi dice tutto e dice niente, per cui anche se è comprensibile, sul piano normativo, dare un limite prognostico presumibile, sarebbe s utile interpretare sempre la norma di caso in caso con un giudizio personalizzato, anche se questo criterio può indurre a considerazioni troppo soggettive. Il non sentirsi auto responsabili della propria esistenza e non poter decidere del proprio destino e un’alba che potrebbe non vedere mai il sorgere de sole ha costretto nel 2016 50 malati terminali italiani a “emigrare” in Svizzera, dove ricordiamo non è ammessa l’eutanasia attiva, per poter attuare in modo la fine della loro esistenza.
L’eutanasia passiva consiste nella morte sopraggiunta a seguito della sospensione di cure o dall’astensione del medico dal compiere interventi che potrebbero prolungare la vita stessa e può rientrare nell’ipotesi dell’omicidio del consenziente[5]. E’ opportuno, a questo punto, sottolineare il significato di alimentazione e idratazione artificiale. Sul caso Englaro la giurisprudenza si è espressa in modo molto chiaro, affermando che il consenso informato ferma la mano del medico: no alla nutrizione forzata, no alle cure che non portano a niente. L’interruzione non è eutanasia ma la scelta del malato perché la malattia segua il suo corso naturale. Poniamoci, al solito, alcune domande. L’alimentazione e l’idratazione forzata sono analoghe all’alimentazione col biberon? Tra le due funzione esiste in effetti una significativa differenza. Nell’alimentazione col biberon c’è una partecipazione attiva del neonato attraverso la suzione e l’impastamento, mentre l’alimentazione e l’idratazione forzata sono procedure passive, senza alcuna partecipazione del paziente. Esse sono delle vere terapie, attuate da personale sanitario, prescrivibile solo dal medico e rimborsate dal SSN con apposita voce di DRG (Diagnosis related group). In quanto terapie hanno reazioni avverse e possono causare infezioni, polmoniti ab ingestis, squilibri vari. Tutte le comunità scientifiche sono concordi nel definire che nutrizione e idratazione forzate artificiali non sono forme di sostegno vitale ma veri trattamenti. Ne discende da queste affermazioni che tali trattamenti potrebbero essere considerati inutili, inefficaci e identificabili con un accanimento terapeutico illogico. Si parla di accanimento terapeutico (AT) quando le terapie non sono finalizzate alla guarigione, ritenuta dai medici impossibile, ma sono volte al mantenimento di vita di pazienti inguaribili. Il codice deontologico dei medici afferma infatti che il medico deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti, da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità di vita Per l’Associazione Scienza e vita si può parlare di AT quando gli interventi che vengono attuati non sono più proporzionali alla condizione della malattia in cui si trova la persona. Per il Movimento per la vita italiano con AT si deve intendere l’ostinazione “futile” a proseguire terapie, che si sono dimostrate inutili o sproporzionatamente gravose per il malato, per il fatto che non migliorano la sua condizione né impediscono la morte per un tempo ragionevole, ma solo prolungano di qualche tempo la vita, imponendo al malato gravi sofferenze. Senza scomodare una Medicina difensiva, che purtroppo grava spesso come una spada di Damocle sull’operato dei medici, ricordiamo che un’ordinanza del Tribunale di Roma del 2005 ha sottolineato che nel nostro ordinamento giudiziario manca una previsione normativa degli elementi concreti, di natura fattuale e scientifica, di una delimitazione giuridica di ciò che va considerato AT. Infatti quali sono i limiti di una procedura terapeutica da considerarsi AT? L’Assemblea del Consiglio d’Europa nella Raccomandazione 77971976 sui diritti dei malati e dei morenti all’Art 7 ha con forza affermato che il medico deve sforzarsi di placare la sofferenza e non ha il diritto, anche nei casi che sembrano disperati, di affrettare intenzionalmente il processo naturale della morte. Carlo Casini, Presidente Movimento per la vita, afferma “l’unico dato veramente certo è che la vita è un bene non disponibile. Dubito che si possa parlare di un diritto umano a rifiutare le cure, Esiste invece un diritto alla cura, garantito dall’art. 32 della Costituzione. Analogamente dubito che si possa parlare di un dovere di sospendere le cure al di fuori dell’accanimento terapeutico. La Chiesa cattolica, per quanto riguarda l’Eutanasia e l’AT, muove da punti fermi quali: il riconoscimento del carattere sacro della vita; il primato della persona sulla società; il dovere dell’autorità di rispettare la vita innocente e afferma inoltre che il porre fine all’AT non coincide con l’eutanasia passiva, ma è semplicemente riconoscere i limiti oggettivi della scienza e dell’esistenza umana A tal proposito, Paolo VI disse che tenendo presente il valore di ogni persona umana, vorremmo ricordare che spetta al medico essere sempre al servizio della vita e ad assisterla fino alla fine, senza mai accettare l’eutanasia. In tanti casi non sarebbe una tortura inutile imporre la rianimazione vegetativa nell’ultima fase di una malattia incurabile? Il dovere del medico consiste piuttosto nell’adoprarsi a calmare la sofferenza, invece di prolungare più a lungo possibile con qualunque mezzo e a qualunque condizione una vita che va naturalmente verso la sua conclusione.
Mi sembra anche onesto affermare che il concetto di AT è quanto mai soggettivo: ognuno di noi vuole naturalmente essere curato ed assistito in ogni fase della propria vita nel miglior modo possibile e ne ha il diritto, ma allo stesso tempo, ognuno sa cosa, nella sofferenza più grave, è disposto a tollerare e ad accettare, in termini di cure, per la propria salute e per la propria qualità di vita
Il suicidio assistito, è definito da molti eutanasia indiretta o variante dell’eutanasia attiva. E’ la soluzione scelta recentemente da Fabo. Si forniscono al paziente, che li richiede, i mezzi e le competenze necessarie a terminare la propria vita nel modo più indolore possibile. In questa situazione il gesto finale spetta al paziente che decide spontaneamente se assumere il mix di farmaci letali, che il medico, collaborando, ha preparato in precedenza. Il Codice penale punisce il medico che ha collaborato al suicidio[6].
Tralasciando le indicazioni della filosofia stoica, nel giuramento di Ippocrate si legge: consapevole dell’importanza e della solennità dell’atto e dell’impegno che assumo, giuro di non compiere mai atti idonei a provocare la morte di un paziente Un esempio di suicidio assistito lo ritroviamo nella Bibbia (1 Sam. 31. 4) Saul disse al suo scudiero “sfodera la spada e trafiggimi prima che vengano quei non circoncisi a trafiggermi e a schermirmi” Ma lo scudiero non volle allora Saul prese la spada e vi si gettò sopra
L’argomento, come si vede, è sotto alcuni aspetti di difficile interpretazione: il suicidio assistito potrebbe identificarsi con la merci killing (morte pietosa)
Tommaso D’Aquino scrisse nella Summa Theologica che la vita è un dono divino, che rimane in potere di Colui che fa vivere e fa morie. Perciò chi si priva della vita pecca contro Dio
In disaccordo con questa interpretazione, Friedrich Nietzsche in “Così parlò Zarathustra, scrisse Lodo a voi la mia morte, la libera morte, che viene a me perché io voglio. Ancora più recentemente nel 1991 in “Diritto a morire” Hans Jonas affermò che oltre al diritto di morie, esiste anche il diritto di prendere possesso della propria morte, nella coscienza del suo incombere. La Convenzione delle NU (New York: 13 settembre 2006) su i “Diritti delle persone con disabilità” all’art 10, recita che relativamente al Diritto alla vita: Gli Stati Parti riaffermano che il diritto alla vita è connaturato alla persona umana ed adottano tutte le misure necessarie a garantire l’effettivo godimento di tale diritto da parte delle persone con disabilità, su base di uguaglianza con gli altri. La convenzione all’art. 17 ribadisce che la Protezione dell’integrità della persona: ogni persona disabile ha il diritto al rispetto della propria integrità fisica e mentale su base di uguaglianza con gli altri.
Il TB rappresenta, quindi, il diritto del paziente. di scegliere, accettare o anche rifiutare le cure e i trattamenti che gli vengono proposti ed è la logica estensione del consenso informato, attraverso una dichiarazione anticipata di volontà relativa al trattamento sanitario che si vorrà o non si vorrà ricevere quando per la perdita della capacità naturale , non si fosse in grado di esprimerlo. Paule La Marme :Le Monde Juin 2002, ha scritto l’Euthanasie est dépassé.Non esiste più alcuna esigenza di dare una morte pietosa (merci killing) ai malati incurabili, con sofferenze atroci e terribili, in quanto attualmente le cure palliative, conquista della Medicina del XX Sec, svuota dal di dentro ogni richiesta di eutanasia : Pur ritenendo le cure palliative un Trattamento di un paziente.con patologie evolutive e irreversibili i grado dl controllare i suoi sintomi psicofisici, più che la patologia che li causa. Scopo è migliorare la Q.di V. piuttosto che la sopravvivenza, pensiamo che esse non possano essere esaustive e quindi l’eutanasia non è, allo stato attuale depassé.
Una modesta critica alla sacralità della vita e al concetto tomistico, che essa sia un dono di Dio, nasce dal fatto che se la vita è un dono, quel dono una volta dato è personale e non impone una sua restituzione, altrimenti dono non è ma è solo un prestito. Se il dono è quindi personale il soggetto a cui è dato ne può fare l’uso che ritiene più opportuno.
In conclusione, noi pensiamo che al di là delle rispettabili opinioni personali, il medico di fronte ad una situazione senza ritorno, dove il paziente soffre dolori indicibili, non sempre mitigati dagli oppiacei, debba far prevalere la pietas e impedire che una non vita rimanga di fatto tale.
[1] Art. 32 della Costituzione italiana La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.
[2] Costituzione italiana. Art. 2: La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo, sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica sociale.
[3] Costituzione Italiana. Art. 13: Art. 13 La libertà personale è inviolabile. Non è ammessa forma alcuna di detenzione, di ispezione o perquisizione personale, né qualsiasi altra restrizione della libertà personale, se non per atto motivato dell’autorità giudiziaria e nei soli casi e modi previsti dalla legge….E’ punita ogni violenza fisica e morale sulle persone comunque sottoposte a restrizioni di libertà.
[4] Codice Penale: Art. 575 – Omicidio volontario: Chiunque cagiona la morte di un uomo è punito con la reclusione non inferiore ad anni ventuno.
[5] Codice Penale. Art. 579 Omicidio del consenziente: chiunque causi la morte di un uomo con il consenso di lui, è punito con la reclusione da 6 a 15 anni.
[6] Codice Penale: Art. 580 Istigazione o aiuto al suicidio: Chiunque determini altri al suicidio o rafforza l’altrui proposito di suicidio, ovvero ne agevola in qualsiasi modo l’esecuzione, è punito se il suicidio avviene con la reclusione da 5 a 12 anni. Se il suicidio non avviene è punito con la reclusione da 1 a 5 anni.
Carmine Macchione
