I disturbi della comunicazione e della deglutizione nel paziente con Malattia di Alzheimer: la gestione da parte dei caregivers
I disordini della comunicazione e della deglutizione, frequentemente osservabili nel paziente affetto da Malattia di Alzheimer (AD), si collocano nel quadro di “perdita di abilità precedentemente pos-sedute: aspetti cognitivo-decisionali, coscienza, attenzione, memoria e, più globalmente, prestazionalità generale e di comportamenti”. (1)
Tra le abilità comunicative, la verbalità presenta un declino graduale caratterizzato inizialmente da perdita della capacità di denominare e, successivamente, da alterazioni che riguardano gli aspetti pragmatici quali il mantenimento della coerenza, la produzione del discorso, l’utilizzo di unità informative, la comprensione dei messaggi linguistici.
L’impossibilità di comunicare rappresenta un’elevata fonte di stress e di angoscia; può indurre a conflitti, isolamento o depressione in uno o più partner comunicativi e può essere uno dei fattori di orientamento verso l’istituzionalizzazione. (2)
Disfagia nella Malattia di Alzheimer
La disfagia ha, nell’AD, caratteristiche che la differenziano da quella delle demenze vascolari (VaD). Allo studio videofluorografico della deglutizione, infatti, i pazienti con AD presentano aumento dei tempi di transito orale, rispetto ai deficit motori di formazione, masticazione del bolo e di escursione laringea riscontrati nel gruppo (VaD). I pazienti con AD presentano, nello specifico, deficit di tipo sensoriale che sono l’espressione del mancato funzionamento delle aree temporo-parietali. (3)
Altri disturbi concomitanti del comportamento alimentare correlati ai deficit cognitivi:
– alterazioni della vigilanza-attenzione;
– agnosia per il cibo (mancato riconoscimento del cibo come tale con assenza di apertura della bocca alle proposte alimentari);
– aprassia di alimentazione (incapacità ad usare correttamente gli oggetti);
– aprassia di deglutizione (per esempio incapacità di prensione labiale del bicchiere). (4)
Counseling ai caregivers
Un’alta percentuale di pazienti necessita di aiuto sia per i deficit comunicativi sia per quelli correlati all’alimentazione da parte di caregivers informali, spesso membri della famiglia.
Nel tempo, il peso cronico dello stress fisico, psicologico, sociale e finanziario, unito alla mancanza di tempo libero, di apprezzamento e di supporto dall’esterno contribuiscono all’ansia, alla depressione e al declino della qualità di vita (Quality of life, QoL) di chi si occupa del paziente.
Un addestramento preventivo riduce l’ansia dei familiari e quindi il peso dell’assistenza. (5) Il sostegno ai caregivers aumenta la loro competenza nella cura del paziente e riduce l’ospedalizzazione e l’intervento da parte dei professionisti sanitari. (6)
Quali sono dunque le informazioni che possono aumentare la competenza dei caregivers negli ambiti di criticità sovraesposti?
Relativamente alla stimolazione della comunicazione linguistica una recente revisione della letteratura (2) sulle metodiche atte a promuovere la comunicazione verbale tra il paziente con AD e i suoi familiari ha evidenziato che le tecniche basate su aiuti mnemonici (memory-book con informazioni biografiche, eventi importanti della vita del paziente, fotografie e supporti scritti) supportano il desiderio di comunicare e favoriscono il mantenimento del topic del discorso, con evidenza di maggior tempo e numero di parole per argomento, in relazione al maggior orientamento dell’attenzione verbale e della focalizzazione del pensiero.
Relativamente alla deglutizione le indicazioni finalizzate a mettere in atto compensi per ridurre al minimo i rischi di aspirazione e a mantenere un adeguato apporto nutrizionale e idrico dovranno essere calate sul singolo caso e gestite in modo multidisciplinare.
In linea generale, l’educazione del caregiver dovrebbe prevedere una formazione sulla preparazione del cibo e sulle caratteristiche reologiche degli alimenti (cibo tritato, frullato, omogeneizzato), sulle posture di protezione delle vie aeree, sulla rilevazione di eventuali segni di aspirazione e sul monitoraggio delle ingesta. Di fondamentale importanza l’addestramento all’utilizzo delle tecniche di stimolazione sensoriale tra cui l’igiene del cavo orale e le stimolazioni tattili-termiche prima di somministrare il pasto, l’adeguamento al paziente del bolo in termini di sapore, temperatura, con-sistenza, volume e, non ultime, le modalità di posizionamento del cucchiaio nella cavità orale e i comportamenti che favoriscano il più a lungo possibile il mantenimento dell’alimentazione autonoma. (4)
In conclusione, il counseling ai caregivers dovrà fornire la conoscenza della natura dei problemi, della logica dei trattamenti e degli interventi terapeutici attraverso diverse strategie educative per aumentare la qualità di vita e il supporto emotivo sia del paziente che di coloro che si occupano di lui. (7)
Elisa Franzon
Logopedista SCDU Recupero e Rieducazione Funzionale
Azienda Ospedaliero-Universitaria “Maggiore della Carità” Novara.
Bibliografia
1. Steni P. Demenza e deterioramento cognitivo. Minerva Medica, Torino, 2008.
2. Egan M., Berubè D., Racine G., Leonard C., Rochon E. Methods to Enhance Verbal Comunication between Individuals with Alzheimer’s Disease and Their Formal and Informal Caregivers: A Sys-tematic Review. International Journal of Alzheimer’s Disease. Vol.2010.
3. Suh M.K. et al. Dyspahagia in patients with dementia: Alzheimer versus vascular. Alzheimer Dis Assoc Disord. Apr-Jun; 23(2):178-84, 2009.
4. Logemann J.A. Evaluation and treatment of swallowing disorders. Austin TX: Pro-Ed. 1998.
5. Kalra L., Evans A., Perez I., Melbourn A., Patel A., Knapp M., Donaldson N. Training carers of stroke patients: randomized controlled trial. BMJ, n.328, p.1099, 2004.
6. Nolan M., Grant G., Keady J. Understanding family care: a multidimensional model of caring. Buckingam Open University Press, 1996.
7. Lubart E. Satisfaction with the care of institutionalized psychogeratric patients as reflected by a survey of their relatives. Arch. Gerontol. Geriatr. n.38, pp.45-50, 2004.
