LE TERAPIE NON FARMACOLOGICHE

Interventi clinici e psicosociali nelle persone affette da demenza

Introduzione

Le demenze rappresentano un insieme di malattie caratterizzate da un progressivo declino delle funzioni cognitive e da disturbi della personalità e del comportamento tali da interferire con le normali attività della vita quotidiana.

Le demenze costituiscono una delle principali cause di disabilità nelle persone anziane e la settima causa di morte (ottava negli uomini e addirittura quinta nelle donne) (1) .

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), la demenza costituisce una priorità di salute pubblica.

Sono oltre 55 milioni nel mondo le persone affette da demenza nel mondo e, si stima che nel 2050, il numero salirà a circa 150 milioni (10 milioni di nuovi casi/anno, uno ogni 3.2 secondi).

L’aumento della demenza  è un fenomeno che sta interessando non soli i paesi “ricchi” ad alto reddito ma anche i paesi “poveri” a basso reddito, con il rischio di far saltare i già fragili sistemi sanitari di quei paesi.

In Italia si stimano circa un milione e mezzo di persone che aumenteranno a 2.500.000 nel 2050, secondo i dati della Federazione Alzheimer Italia, a frante di un calo della popolazione generale, nello stesso periodo, dagli attuali 59 a 54.7milioni. 

Nella Regione Piemonte, le persone affetti da demenza sono stimate in oltre 90.000 negli over 65, di cui circa il 70% presentano la m. di Alzheimer.

Nonostante i notevoli progressi compiuti negli ultimi anni dalla ricerca scientifica nel campo farmacologico, al momento non abbiamo un farmaco che possa modificare, e tantomeno arrestare, il progredire della malattia di Alzheimer. Numerose sono le molecole (si stimano un centinaio) che sono, al momento, in fase di studio.

I farmaci a disposizioni per i malati di Alzheimer sono quelli introdotti nell’ultimo decennio del secolo scorso. Si tratta di farmaci cosiddetti sintomatici cioè, farmaci che agiscono sui sintomi cognitivi ma che non sono in grado di modificare il decorso della malattia. I farmaci appartengono alla famiglia degli inibitori dell’Aceti-colinesterasi (donepezil, rivastigmina, galantamina) e la Memantina. Gli anticorpi monoclonali, introdotti recentemente per la malattia di Alzheimer, hanno dato evidenze di ridurre le placche di amiloide se, utilizzati precocemente,  migliorando il quadro clinico, al momento presentano ancora delle riserve e necessitano di ulteriori confermi. Si stima che il loro utilizzo comunque è limitato ad una percentuale esigua (5-7%) di pazienti.

In questo quadro si sono sviluppati, negli ultimi decenni, numerosi interventi non farmacologici il cui obiettivo è il mantenimento e la ottimizzazione di quelle funzioni residue per rallentare la progressione della malattia e mantenere più a lungo le funzioni ed evitare o quanto meno procrastinare, la perdita dell’autonomia.

Numerosi sono gli interventi non farmacologici che si sono sviluppati negli ultimi decenni, alcuni dei quali hanno portato ad evidenze significative sull’efficacia mentre altre, hanno bisogno di ulteriori conferme scientifiche.

Cenni storici (brevi)

Le Terapie Non Farmacologiche (TNF) hanno avuto uno sviluppo ed una maggiore attenzione dopo che nel 2018 il NICE (National Institute for Health and Care Excellence) sulla Guida al management delle demenze così recitava: «L’interesse a questa linea progettuale è dato dal ritenere che i trattamenti psico- educazionali e psico-sociali nella demenza abbiano una dignità propria ed indipendente dalla terapia farmacologica e che possano avere un impatto positivo sulla qualità di vita delle persone e delle famiglie nei diversi setting di cura (domicilio, residenzialità e semi-residenzialità, nonchè day hospital) (2).

In Italia, la giusta dignità ed il valore alle TNF, è stato riconosciuto con il Decreto Ministeriale 23/12/21 in cui è stato istituito un Fondo per l’Alzheimer e le Demenze con una dotazione pari a 15 milioni di euro per il triennio 2021-2023 (5 milioni annui) destinato al finanziamento delle linee di azione previste dalle Regioni e dalle Province autonome in applicazione del Piano Nazionale Demenze (PND) (3). Il comma 330, allo scopo di migliorare la protezione sociale delle persone affette da demenze e di garantire la diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva delle persone affette da demenza, ha istituito il Fondo per l’Alzheimer e le demenze (4).

La Regione Piemonte con la delibera della Giunta del 22 luglio 2022 n° 19-5417 dava parere favorevole all’approvava del Fondo Ministeriale e individuava l’area per gli interventi: sperimentazione, valutazione e diffusione dei trattamenti psico-educazionali cognitivi e psicosociali nelle demenze; inoltre venivano assegnate delle risorse alle 19 Unità Operative (18 ASR + 1 Presidio) e impegno integrale delle risorse” (5).

Cosa sono le Terapie non Farmacologiche

Con il termine di Terapia non farmacologica si intende qualsiasi intervento rivolto alla persona affetta da demenza il cui scopo è quello di stimolare ed attivare le funzioni cognitive, intervenendo sulle potenzialità residue della persona.

Le TNF sono caratterizzate dal coinvolgimento attivo del malato, tenendo conto delle sue caratteristiche pre-morbose, della sua storia, del suo funzionamento sociale e delle sue esigenze e preferenze.

Le TNF si fondano su un approccio centrato sulla persona, che riconosce l’individualità e l’unicità di ciascun paziente. La scelta di un trattamento non invasivo riflette l’impegno a fornire cure personalizzate, che tengano conto dei bisogni, delle preferenze e delle abilità ancora presenti della persona, piuttosto che trattare i sintomi in modo generalizzato e con farmaci che, come è noto, hanno importanti effetti collaterali (6).

La preferenza per le TNF, rispetto ai farmaci antipsicotici o, ancora peggio, alla contenzione fisica è una questione morale e di dignità della persona malata.

L’utilizzo di interventi non farmacologici, come la stimolazione cognitiva. l’arte terapia, la musicoterapia  o la DanzaMovimentoTerapia, rispetta la dignità dell’individuo, permettendo di mantenere l’autonomia, l’autodeterminazione e il senso di sé.

Le TNF, soprattutto quelle utilizzate per il controllo dei sintomi comportamentali, come la terapia con gli animali, la terapia del viaggio o la terapia con la bambola, come oramai riconosciuto dalla letteratura mondiale, riducono l’utilizzo delle contenzioni fisiche e/o chimiche evitando il rischio di compromettere l’integrità fisica e l’autonomia del paziente.

I farmaci utilizzati per il controllo dei disturbi comportamentali e psicologici BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia), presenti nel 90% delle persone con demenza, possono avere gravi effetti collaterali, come sedazione, confusione, rigidità, tremori e aumentano il rischio di caduta.

Limitare l’uso di tali farmaci non è solo un problema clinico ma è soprattutto un dovere etico.

Gli interventi non farmacologici, al contrario dei farmaci antipsicotici, non hanno effetti collaterali, ma possono migliorare la qualità della vita senza compromettere la salute del paziente e dei loro caregiver.

Quindi eticamente, è indispensabile, prima di ricorrere a contenzioni chimiche o meccaniche, preferire interventi non farmacologici per promuovere il benessere globale, rispettare la dignità e l’autonomia dell’individuo.

Prima di iniziare un trattamento non farmacologico  è bene effettuare una valutazione complessiva del paziente; la valutazione deve riguardare l’ambito cognitivo, comportamentale e funzionale.

Il tipo e la scelta del trattamento richiedono dunque una Valutazione Multidimensionale e Multidisciplinare del paziente che coinvolge anche il suo caregiver.

La malattia di Alzheimer, come tutte le altre forme di demenza, ha un andamento progressivo ed i sintomi ed i comportamenti cambiano e si modificano nel corso dello sviluppo della malattia, per cui la scelta della TNF deve tenere conto della gravità, dei bisogni e della personalità del paziente oltre che del suo vissuto.

Principali Terapie non Farmacologiche

Di seguito verranno trattate brevemente le principali terapie in base al tipo di funzione o azione.

Le funzioni cognitive

• Stimolazione Cognitiva: è un intervento orientato al rallentamento della progressione della malattia attraverso la riattivazione delle competenze residue ed il rallentamento della perdita delle abilità cognitive residue. Permette di apprendere strategie per gestire meglio le attività di vita quotidiana e prolungare l’autonomia.

I principali interventi di stimolazione cognitiva sono:

• Reality Orientation Therapy (ROT): la terapia consiste nella stimolazione del paziente al fine di mantenerlo in contatto con la realtà. La terapia può essere effettuata in gruppo o anche singolarmente (7-8).
• Memory Training: si tratta di un intervento riabilitativo il cui obiettivo è il miglioramento delle funzioni cognitive nel paziente con deterioramento cognitivo lieve.
• Terapia comportamentale: lo scopo è quello di rafforzare i comportamenti positivi e contrastare quelli negativi.
• Stimolazione Magnetica Transcranica (TMS) è una tecnica non invasiva che utilizza impulsi magnetici per modulare l’attività delle aree cerebrali compromesse nelle malattie neuro-degenerative. Numerosi studi clinici hanno dimostrato la sua efficacia nel rallentare la progressione della malattia di Alzheimer (9)
• Terapia della Validazione (Validation Therapy): proposta da Feil nel 1967, consiste, attraverso l’ascolto da parte del terapista, di conoscere la visione della realtà da parte del paziente, al fine di creare contatti emotivi significativi. L’ obiettivo non è quello di ricondurre il paziente nella realtà attuale ma, al contrario è quello di immedesimarsi, in modo empatico nel suo mondo, dando il giusto valore alle emozioni del malato e al mondo in cui il paziente pensa di essere. In definitiva la terapia ritiene che la realtà che il soggetto vede ed interpreta sia più importante della realtà oggettiva. La terapia della validazione si rivolge a soggetti con compromissione cognitiva moderato-severa (10).

I Sensi

Questi interventi utilizzano il canale sensoriale per ottimizzare il piacere che si prova nello svolgimento di una attività ludica.

I principali interventi di stimolazione sensoriale sono:

• La musicoterapia: utilizza il suono, il ritmo e l’armonia per migliorare la salute fisica, mentale ed emotiva. E’ un intervento non verbale e interattivo che stimola la comunicazione, le capacità motorie attraverso l’ascolto, il canto e l’uso degli strumenti. Gli studi hanno dimostrato come la musica, nelle persone affette da demenza, sia uno strumento che può ridurre i disturbi del comportamento, stimolare le funzioni cognitive ed affettive (11).
• Il Metodo Snoezelen: è un approccio multisensoriale che stimola i cinque sensi tramite luci, suoni e profumi, riducendo l’ansia, l’agitazione e l’aggressività nei pazienti affetti da demenza. Il metodo Snoezelen pone al centro la persona con le sue risorse, favorisce la relazione autentica e la comunicazione sensoriale per il miglioramento della qualità di vita della persona in ogni fase della vita. (12)
• Arteterapia: consiste nel coinvolgimento della parte ancora funzionante del sé, per rafforzare le capacità residue e l’autostima. Utilizza il processo creativo e le espressioni artistiche (pittura, scultura, manipolazioni) come canale principale di comunicazione  (13)
• Attività museale ed i laboratori creativi: l’esperienza museale e i laboratori creativi, sfruttando la memoria emotiva, spesso preservata più a lungo rispetto a quella cognitiva nelle persone affette da demenza, migliorano l’umore, riducono l’isolamento e stimolano la comunicazione attraverso l’espressione creativa. L’osservazione delle opere d’arte, stimolano ricordi ed emozioni positive confermando il loro carattere terapeutico ed inclusivo  (14).

Il Corpo

• Attività fisica: l’attività fisica è una delle TNF più efficaci contro la malattia di Alzheimer e le altre demenze. Il movimento regolare riduce il rischio di declino cognitivo, migliora l’umore, favorisce il sonno e stimola la produzione di sostanze come l’Irisina e il BDNF (Fattore NeuroTrofico Cerebrale) che proteggono i neuroni e rafforzano le connessioni sinaptiche. Inoltre, l’attività fisica può aumentare il volume dell’ippocampo, essenziale per la memoria e una delle prime aree colpite nella malattia di Alzheimer (15).

• Terapia occupazionale: è una disciplina riabilitativa il cui obiettivo principale è preservare l’autonomia nelle attività quotidiane (come vestirsi, lavarsi, mangiare, ecc). Nello svolgimento di azione pratiche e routinarie il paziente svolge alcune semplici attività volte a ripristinare le facoltà cognitive. Questa terapia è in grado di ridurre frequenza e severità dei disturbi del comportamento migliorando la qualità di vita del paziente (16).
• DanzaMovimentoTerapia: è una attività terapeutica che usa, come strumenti, il corpo ed il movimento. La DMT aiuta ad integrare mente e corpo, alleviare lo stress, elaborare emozioni e migliorare il benessere psicofisico. attraverso (da togliere) Sfruttando il linguaggio non verbale e la musica, permette alle persone affette da demenza, di comunicare emozioni, ridurre l’ansia e mantenere le capacità motorie quando la memoria e le parole vengono meno (17).
• Tocco terapeutico: nelle persone affette da demenza, il linguaggio perde progressivamente di significato, mentre il canale non verbale e sensoriale rimane intatto e recettivo. Il contatto fisico mirato, aiuta dunque a ridurre disagio, agitazione, aggressività, migliorando la qualità di vita del paziente e di chi si se ne prende cura. (18)

Il comportamento

• La terapia vibrazionale o vibro-acustica (TVA): è un intervento non farmacologico che unisce i benefici della musica a vibrazioni a bassa frequenza. Può essere erogata attraverso poltrone o lettini speciali che trasformano le onde sonore in impulsi fisici che stimolano il sistema nervoso. Numerosi sono i benefici della TVA: dalla riduzione dell’agitazione, dell’ansia e dell’aggressività, al miglioramento dell’umore, fino al risveglio di ricordi ed emozioni (19).
• Terapia della Bambola (Doll Therapy): consiste nell’affidamento di una bambola, con caratteristiche particolari, ai pazienti affetti da demenza. L’uso della bambola può risvegliare sentimenti, incentivare le relazioni, sviluppare un senso di sicurezza favorendo la riduzione dei disturbi comportamentali e di conseguenza migliorando la qualità di vita del paziente (20).
• Terapia del viaggio (Treno-terapia): simula un viaggio immaginario ma che sul piano delle emozioni è vissuto come reale. La terapia è in grado di far riaffiorare ricordi ed emozioni riducendo i disturbi comportamentali quali l’agitazione e l’aggressività. La terapia utilizza un compartimento ferroviario ricostruito e schermi che simulano il paesaggio in movimento per favorire il rilassamento, ridurre l’ansia e stimolare ricordi ed emozioni positive in un ambiente sicuro (21).
• Terapia degli animali (PET-Therapy): utilizza l’interazione uomo-animale per migliorare il benessere fisico, emotivo e cognitivo del paziente. Numerose evidenze hanno dimostrato che il regolare contatto con un animale può contribuire a diminuire l’ansia e ad aumentare la sensazione di calma e benessere nei soggetti affetti da demenza, anche durante i momenti di maggiore agitazione e confusione. L’animale, dunque, come mediatore della relazione e come strumento di contatto affettivo (22).

Conclusioni / Considerazioni

Le Terapie non farmacologiche sono interventi psicosociali, comportamentali e sensoriali utilizzati per migliorare la qualità di vita del paziente , ridurre i sintomi  e supportare le abilità residue in monoterapia o in associazione ai farmaci. 

Poiché attualmente non sono disponibili terapie farmacologiche in grado di arrestare o modificare in modo sostanziale il decorso della malattia di Alzheimer e delle altre demenze, le TNF rivestono un’importanza crescente nel percorso assistenziale. Esse costituiscono un approccio essenziale e complementare alla terapia farmacologica, con l’obiettivo di migliorare il benessere del paziente, preservarne l’autonomia funzionale e sostenere i caregiver nella gestione della malattia.

I principali obiettivi delle TNF sono (23):

• migliorare le funzioni cognitive rallentando l’impatto della malattia;
• migliorare e mantenere l’autonomia massima possibile;
• migliorare l’umore ed il benessere psicologico del paziente e del caregiver;
• migliorare la qualità di vita del paziente e del caregiver;
• diminuire l’utilizzo di farmaci psicoattivi (antipsicotici, ansiolitici, antidepressivi);
• diminuire i disturbi comportamentali;
• diminuire i disturbi affettivi;
• evitare l’uso della contenzione fisica;
• evitare o almeno procastinare il ricorso all’istituzionalizzazione.

Tutte le TNF, se somministrati in modo mirato ed appropriato, si sono dimostrati efficaci con effetti positivi sia sui sintomi comportamentali che psicologici. Non è possibile, al momento, individuare quale terapia non farmacologica sia più efficace perché, esse agiscono ed intervengono su diversi aspetti della patologia, inoltre la risposta è strettamente legata alla variabilità ed alla sensibilità individuale oltre al vissuto del paziente.

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Bibliografia

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Altre voci bibliografiche

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• Ongaro E. Le emozioni e l’Alzheimer: Come entrare in relazione con la persona affetta da demenza e affrontare lo stress. Maggioli Editore 2021